Fibrose Cística: policlínica da Uerj tem o único ambulatório do estado a tratar adultos

A fibrose é a doença genética grave mais comum na infância e, com tratamento, a expectativa de vida pode chegar aos 40 anos; Rio é o quinto estado do país com mais diagnósticos

O ambulatório de fibrose cística da Policlínica Universitária Piquet Carneiro (PPC/UERJ), vinculado ao serviço de Pneumologia, é destaque no atendimento gratuito à população local diagnosticada com a doença. Com uma equipe multidisciplinar, o ambulatório é o único do estado do Rio a realizar o tratamento de adultos. O paciente também pode retirar gratuitamente medicamentos e suplementos nutricionais na farmácia da Policlínica.

A fibrose cística é uma doença genética autossômica recessiva, ou seja, não está relacionada a sexo e é induzida pelo gene recessivo originado pelo cruzamento dos pais. Seu sintoma mais conhecido é o suor salgado, que costuma ser percebido ainda na primeira infância pela mãe e, por esse motivo, é popularmente conhecida como doença do beijo salgado. Além das complicações, que começam com questões respiratórias. A fibrose pode afetar diversos órgãos e partes do corpo, o que, consequentemente, exige uma intervenção profissional conjunta e planejada. Por isso, na Policlínica, o paciente é atendido por uma equipe multidisciplinar, que vai do médico ao assistente social. O tratamento adequado pode elevar a expectativa de vida aos 40 anos, segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia.

O Rio de Janeiro é o quinto estado do país com mais diagnósticos da doença, e a PPC é responsável pelo atendimento de 97 desses pacientes. A unidade, que fica no bairro São Francisco Xavier, no Rio de Janeiro, trata exclusivamente adultos portadores da fibrose, encaminhados pelo Instituto Fernandes Figueira (IFF), e o primeiro acesso ao ambulatório é feito somente pelo Sistema de Regulação (SISREG).

O ambulatório

A rotina do ambulatório da Policlínica tem como base o tipo de bactéria que cada paciente apresenta. Divididas em grupos, as pessoas são atendidas em dias específicos da semana, um dia para cada bactéria. Assim, evitar que pacientes com diferentes bactérias se encontrem é importante para impedir que elas sejam indevidamente expostas aos medicamentos e, assim, adquiram resistência contra eles, explica a gastroenterologista da PPC, Mônica Muller Taulois.

Pelo mesmo motivo, o paciente é quem permanece na sala, enquanto o troca-troca das consultas é realizado pelos profissionais. Enfermeiro, técnico, endócrino, nutricionista, pneumologista, psicólogo, fisioterapeuta, gastroenterologista e assistente social, todos se alternam para que o ambiente permaneça o mais seguro e cômodo possível. Esse fluxo de alta rotatividade também permite que a comunicação entre as especialidades seja imediata, o que facilita a agilidade do atendimento e do tratamento.

Na chegada do paciente ao ambulatório, são realizados o exame de identificação da bactéria e a prova de função respiratória, a qual verifica se a quantidade de ar que entra e sai dos pulmões está regular.

Conhecida a bactéria, o indivíduo é orientado a comparecer no ambulatório no dia específico para que a consulta possa ser realizada. Após a avaliação dos profissionais, ele é encaminhado para a farmácia da própria unidade, onde tem acesso gratuito aos métodos de tratamento possíveis, incluindo antibióticos, enzimas, hipercalóricos e polivitamínicos.

Na fibrose, os sintomas respiratórios tendem a prejudicar o funcionamento de outras partes e órgãos, exigindo uma intervenção cuidadosa, planejada e múltipla: “É uma condição clínica em que você precisa cuidar do pulmão, cuidar da digestão, cuidar da absorção do alimento para uma boa nutrição, para que tudo isso se retroalimente”, completa a gastroenterologista.

Em agosto deste ano, um novo medicamento para tratamento da fibrose foi recomendado pela Comissão que auxilia o Ministério da Saúde e deve ser disponibilizado no SUS em breve. O Trikafta, como é chamado, tem o diferencial de atuar diretamente na proteína alterada e, segundo a gastroenterologista da PPC, pode também reduzir a necessidade de transplante de órgãos, o que diminui o tempo de espera por uma doação.

A doença 

A fibrose cística é uma doença que provoca alteração na produção de sódio e cloro no corpo humano, afetando, principalmente, os sistemas respiratório e digestivo. Os indícios clássicos incluem tosse, dificuldade para respirar, pólipos nasais e suor exageradamente salgado. Além disso, os efeitos causados no organismo podem levar ao desenvolvimento de outras doenças graves, como a cirrose e a diabetes.

Como o muco produzido é espesso, a fibrose favorece o aparecimento de bactérias nos pulmões, que podem evoluir para inflamações e infecções frequentes, como bronquite e pneumonia. Ainda, impede que as enzimas digestivas cheguem ao intestino e absorvam os nutrientes dos alimentos e, por isso, desnutrição e diarreia também são sintomas comuns, o que leva à dificuldade para ganhar peso e estatura.

A doença tende a ser percebida nos primeiros meses de vida da criança e a maior parte da população diagnosticada com idade média mapeada tem cerca de 10 anos, segundo o último Registro Brasileiro de Fibrose Cística, de 2020.